A Comissão de Defesa dos Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados esteve debatendo nesta quinta-feira, 30, em Maceió, a garantia de direitos das pessoas com doenças raras.
A sessão pública foi realizada na residência do médico Hemerson Casado, que é portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O debate, conduzido pelo presidente da comissão, deputado federal Paulão (PT), teve ainda a participação de parlamentares, via vídeo, em Brasília, e do médico neurologista, Fernando Gameleira.
Na oportunidade, o médico Hemerson Casado relatou as dificuldades impostas pela burocracia na busca por tratamento contra a doença degenerativa, expondo ainda a falta de apoio por parte das instituições de saúde pública responsáveis.
Fez questão de cobrar dos membros da comissão a instituição de políticas públicas que permitam que os pacientes vitimas de doenças raras, como a ELA, tenham direito de sair “porões da negligência”.
Para ele, é fundamental que o estado brasileiro acabe com o mundo da indiferença e adote uma política de inclusão voltadas para os pacientes, que normalmente acabam discriminados pela sociedade.
Hemerson Casado ainda destacou que os pacientes de doenças raras formam um grande problema de saúde pública e defendeu a quebra de patentes de medicamentos de preços exorbitantes.
Já o presidente da Comissão, deputado Paulão, disse que a iniciativa da audiência foi justamente para fomentar o debate em nível nacional, na busca da garantia de direitos dos pacientes de doenças raras e, consequentemente, pela definição de políticas públicas que possam fazer a diferença no tratamento desses pacientes.
Disse ainda que nesta situação estão também os pacientes portadores do HIV – o virus da Aids – e que a comissão pretende levantar todas as demandas neste campo para propor saídas junto ao Ministério da Saúde. Para o deputado, esse passa também a ser um problema da sociedade, uma vez que defende a mobilização de todos os setores em defesa do tratamento justo e adequado para os pacientes de doenças raras.