28 de março de 2024Informação, independência e credibilidade
Fátima Almeida

Uma diária para ELA: hotéis vão reforçar luta de vítimas da doença

Na próxima quinta-feira (7), às 15h30, no Ritz Lagoa da Anta, os idealizadores da campanha vão formalizar a parceria

(*) Graça Carvalho

A Associação Brasileira da Indústria de Hotéis de Alagoas (ABIH/AL) e o  Instituto Dr. Hemerson Casado decidiram aliar esforços para  contribuir com o trabalho desenvolvido em prol dos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA.

Na próxima quinta-feira (7),  as 15h30, no Hotel Ritz Lagoa da Anta, as duas entidades vão formalizar a parceria para deflagração da campanha “Uma diária para ELA”, que vai ter início em 21 de junho, Dia Mundial de Conscientização sobre essa doença neurodegenerativa.

 

Saber quantas são vítimas da ELA no país, qual incidência e prevalência de suas variadas formas são objetivos e, ao mesmo tempo, ponto de partida, para o trabalho de pesquisadores engajados na luta por políticas públicas que favoreçam a descoberta de terapias eficientes e acessíveis para garantir qualidade e mais tempo aos pacientes.

 

Só em Maceió,  há, atualmente, cerca de 70 pacientes diagnosticados (ou em processo) com ELA. O número impressiona, mas não é confirmado oficialmente, por falta de controle epidemiológico específico para a doença no estado, o que é, infelizmente, uma realidade em nível de Brasil.

 

Sobre a Campanha

 A ideia  da campanha “Uma Diária para ELA” é motivar os empresários do setor hoteleiro a doar de uma a três diárias para a campanha, mas, não só eles. Os turistas também vão poder deixar sua contribuição, doando R$ 10,00 na recepção do hotel onde estiverem hospedados.

 

Em release distribuído à imprensa alagoana, o presidente da A ABIH-AL, Milton Vasconcelos, afirmou que a entidade decidiu abraçar a causa por acreditar que a campanha trará benefícios não apenas os alagoanos,  mas a portadores da doença em todo o país, uma vez que o Instituto  promove estudos para melhoria e cura de doenças raras, a exemplo da ELA, em nível nacional.

 

Presidido pelo médico alagoano Hemerson Casado, que também trava uma luta pessoal contra a ELA, o Instituto é uma entidade  filantrópica com abrangência em todo o território nacional. Além disso, estão sendo desenvolvidas parcerias nacionais e internacionais para a promoção de pesquisas clínicas e estudos multicêntricos para a aplicação de terapia experimental. Entre os objetivos, está a criação de uma força tarefa formada por cientistas dedicados a doenças raras.